我決定讓孩子快樂過每一天!她辭外商工作帶全癱女兒單車環島、挑戰三鐵、出國旅行 這一生不白來!

聯合新聞網 女子漾/編輯張念慈

好不容易在42歲盼來第一胎,女兒出生卻無呼吸心跳,緊急搶救後成了終身無法行動、重度腦麻、癲癇的歡呼兒。周郁伶轉念思考「每個生命到人世間,都不該白來!」辭外商工作,帶女兒挑戰三鐵、單車環島、出國旅行,「正常孩子有的快樂,我們一起打造!」

圖片由周郁伶授權「女子漾」刊登

女性網站「女子漾」鼓勵人們愛自己的每個樣子,周郁伶接受女子漾專訪,分享如何撕下外界歧視標籤、克服自我懷疑,自在快樂陪伴女兒的正能量歷程。

爸媽不會放棄你 你也不要放棄

周郁伶和丈夫都是外商公司高階工程師,周郁伶30歲結婚、41歲好不容易懷上第一胎,為避免羊膜穿刺帶來的高風險,還特別將檢體自費送檢香港。懷孕期間,身體總是搔癢難耐,但她堅持忍受奇癢也不吃藥,不願孩子有任何一絲風險。

生產當天,周郁伶經歷了近6小時的陣痛,後來打了無痛分娩針卻產生過敏,好不容易孩子以安出生了,卻瞬間成為死胎毫無啼哭、呼吸心跳,雖然最後急救搶回心跳,但以安仍無法自主呼吸,被安置到台大醫院小兒重度加護病房低溫插管治療,周郁伶也因麻醉血崩必須好好靜養。

對周郁伶的丈夫來說,一邊是老婆產後大出血、一邊是新生女兒正與死神拔河,每天穿梭在兩大醫院間,焦頭爛額。

他告訴自己,女兒都那麼努力想要呼吸活下去,自己怎麼可以放棄?就算多次收到病危通知書,都仍堅信女兒一定能存活下來。他每天對著保溫箱不斷的唸故事給女兒,跟她說話:「爸爸不會放棄你,你也不要放棄,我們一起加油!」

周郁伶的丈夫四處求神拜拜,即時一靠近廟就會頭暈想吐,他依然到到廟裡折蓮花為女兒以安祈福、在ICU女兒的病床前向耶穌基督禱告,求上帝救救他盼了12年的女兒。

一次禱告後,當晚爸爸卻夢見耶穌來到女兒床前,伸出手按在女兒的胸前,隔天女兒的狀況竟越來越好。從出院24小時要帶著呼吸器,到後來僅需要睡覺戴上呼吸器的,周郁伶夫妻相信,這是神蹟和以安自己努力的成果。

圖片由周郁伶授權「女子漾」刊登

被禁錮的身體自由的靈魂

歡呼兒是需要長期呼吸照顧的孩子,以安是目前歡呼兒中嚴重腦麻與癲癇患者,最讓周郁伶夫婦無力挫折的,是面對以安的癲癇完全無能為力,為了治療癲癇雖然賣掉一間房,但癲癇一樣嚴重,只能常常看著以安癲癇發作,夫妻兩人在旁邊流眼淚。

以安從小顱內攝影全是白,被認定是植物人。但是周郁伶夫婦一直把以安當作一般小孩陪伴。為了讓女兒順利進食,爸媽每天清晨5點半起床,爸爸幫忙拍痰、媽媽蒸煮以安的食物打成泥,讓以安營養均衡、皮膚氣色佳,身心成長跟正常小孩無異。

以安3歲時,周郁伶提早退休專心照顧女兒,甚至到日本上課,學習照顧以安的方法。雖然以安全癱,沒有辦法自己做任何事情,但以安可以感受到對談的內容、有意識,因此周郁伶一直把她當作一般小孩教育,幼兒園、國小都是母親一路陪讀「謝謝以安,不工作後我才有那麼多時間可以陪女兒!」

雖然身體被禁錮了,但周郁伶相信,以安的靈魂可以很自由。

周郁伶表示,以安很喜歡聽別人講話,平常在家總是需要咳痰,但只要一出門就可以一整天都不用抽痰。從以安4歲開始,全家每個月外宿一次;以安5歲後,開始出國去香港迪士尼,然後去東京、大阪、名古屋、神戶、奈良、北海道「我們想帶以安去看世界的多彩多姿!」

圖片由周郁伶授權「女子漾」刊登

帶女兒單車環島、徒步花東、挑戰三鐵

「我們要帶小孩子去運動,自己的體力需要更好!」周郁伶說,還沒有生小孩之前,其實她一直都有固定運動習慣,後來因為懷孕、生小孩、照顧孩子,根本沒有時間運動。

後來,老公參加教會的單車隊,開始有了騎車習慣,她覺得應該帶小孩一起騎車,所以就開始練騎車,也逐步加入跑步訓練、重訓,發現自己的體力越來越好,開啟每天運動習慣,最終的目的希望可以帶小孩子去體驗三鐵。

2019年11月,夫妻倆帶以安騎腳踏車環島一圈,2022年04月推著以安從花蓮走到台東。

第一次去花蓮,到了當地就發高燒,第二次去台東,回程在火車上緊急請119待命,一到站就送台大急診。雖然過程艱辛,但周郁伶和老公一直相信,以安只是身體被受限的小孩,她渴望生命和自由,夫妻再苦都會一一克服困難。

兩個年過半百的父母,因為想帶以安看更多世界,兩人興致勃勃要帶以安參加2024年3月在台東舉辦的2024 LAVA TRI 玩賽樂園三鐵比賽。要帶著以安挑戰三鐵難度高,周郁伶計畫,讓以安坐在充氣獨木舟上拉她游泳。

親子一起跑步過、騎車過,但游泳是第一次。「老公不會游泳,但因為太愛這個女兒,為了帶以安去挑戰三鐵,現在開始學游泳!」

周郁伶笑說,以安改變了她的生命,也挽救了她的婚姻關係。

原本自己個性很強勢,工作成就也很好,常和老公吵架,但歡呼兒很敏感,只要夫妻一吵架就會發現,夫妻曾經說好要離婚分居,但以安感覺到了不斷在哭,夫妻決定再給彼此一個機會,修補感情,為了以安,夫妻關係更緊密了。

圖片由周郁伶授權「女子漾」刊登

正面的回應每一天

周郁伶表示,孩子剛出生的時候,很多人對她說「你是上輩子做壞事才這樣」,生完三個月坐月子期間,鄰居也說「你動了胎神才會被懲罰」

還有人要周郁伶打官司控訴醫生,但她認為,醫生不會是故意的,歡呼兒不是任何人的錯,以安生來是為了榮耀神的「我們不要看過去而是看未來,我要的是我怎麼跟小孩越來越好」

透過女子漾,周郁伶也希望鼓勵更多人「愛自己的每個樣子」

做自己想做的事請,不要後悔,不看別人的眼光。我希望過怎漾的日子?快樂過是一天、難過也是一天,我要選擇快樂過,不要難過過。好好照顧自己很重要,不管你花了多少精神心力花在別人身上,都一定要記的花點時間給自己。正面的回應每一天、每一件事情讓我每一天都很喜樂,也更愛自己。

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